2018. július 16., hétfő

Speciális vagyok


... avagy még mindig vakon, kevésbé boldogan.


A hazaút előtti látogatás a csontológián fájdalmasra sikeredett már ami a röntgent illeti. Képtelenebbnél képtelenebb pozíciókba erőltették bele az amúgy is sokat szenvedett vállizületemet, aztán már mindegy is volt mit csinálnak, mert az aznapot végigbőgtem kisebb nagyobb megszakításokkal. Mindezektől eltekintve az NHS nálam jól vizsgázott, tele váróteremmel se voltunk ott több mint három órát és ebben az anamnézis, doktorosdi, vérvétel, röntgen, megint doktorosdi foglaltatott benne. Hát én nem tom miért panaszkodnak akik panaszkodnak, de szerintem ezzel megdöntötték a mindenkori magyar rekordot bármelyik osztállyal vagy ambuláns rendelővel szemben - és akkor még a szemészetről nem is beszéltem, na de majd most...

Szóval a vállam meggyógyulgatott nagyjából kedd-szerda körülre.
Szerda reggelre voltam ugye sürgősségi időpontra beírva a szemklinikára. Ami ott két nap lefolyása alatt kiderült, arra semmilyen módon nem lehet felkészülni, kb hat bucket challenge se lehet annyira fagyos mint amilyen hidegzuhanyt kaptam, azóta is fázom tőle.

Ott kezdődik a történet, hogy gyerekkorunkban vizsgálgatták a szemünket és a bürkénket öcsémmel. Tanácstalan fejvakargatásnál tovább nem nagyon jutottunk, de annyit tudtam, hogy van valami a szemem fenekén, aminek nem kellene ott lenni és az öcsémnek is. Mivel évekig nézegették és nem változott semmit se, aszonták béküljünk ki vele, hogy ez ott van. Valamiféle érdes felületről szóltak a dolgok, meg foltokról. Namindegy szóval ezzel éltem - éltünk. A bőrtünet nálam elég enyhe, alig látszik igazából a nyakamon és a karomon, öcsémnek a nyakán kicsit látványosabb.

Éveken át minden optikus látta ezt az izét a szememben, de senki se foglalkozott vele, mondván, ha mindig ott volt biztos jó helyen van ott. A legutolsó látogatásomkor viszont ezekkel az érdekes tünetekkel mentem, hogy a bal szemem előtt hullámzik minden és centrálisan alig látok valamit.

Ezt kéne látni.

én ezt látom kb:

és még a pont is elkenődik egy kicsit.

Kb. így látok olvasni:

, de még az egész kicsit jobbra is tolódik, szóval amikor pl. van egy szám 1999 akkor azt egyszer 199-nek látom egyszer meg 19999 nek, attól függően, hogy kissé jobbra vagy balra nézek. Muris amúgy.

Mivel vérzés látszott a fényképen (a szemfenéken) az optikus sürgősségi időponttal a kórházba utalt.


Ennyit az előzményekről.
A klinikán rutin vizsgálathoz előkészítettek, becsöppentették a pupillatágítót, kivakuzták az agyamat párszor, majd szkenneltek. A szakrendelőben a doktornő megvizsgált, majd visszaküldött a fotóshoz, hogy még egy valami nagyobb optikásabb izét csináljanak, addigra már mindent homályosan láttam a pupillatágítótól és lilában-kékben a vakutól.
Hummogott hámmogott, majd leültetett a váróban azzal, hogy specialistával kell beszélnie.
Mikor visszajött megkérdezte, hogy lenne e időm ma még maradni egy órácskát, mert most azonnal megcsinálnának egy kontrasztanyagos vizsgálatot és reggel kilencre várna vissza a specialista és készüljek arra is, hogy több mint valószínű, hogy a kezelést is elkezdik holnap, ami három-négy alkalmas négyhetenkénti szuri a szemembe. Akkor már kezdtem beszarni, hogy mi van már...
Szóval pillanás alatt bevénáztak, kontrasztanyaggal megtoltak és már benne találtam magam a sűrűjében.

Másnap reggel kilenckor a specialista várt. Magas, fekete doktornő, iszonyat tekintélyt parancsoló, eszméletlen kedves és rágugliztam kurvaokos és nagytudású. Gondoltam akkor is már hogy nagy valaki, mert mindenki lábujjhegyen közlekedett körülötte, itt is így működik a tisztelet dolog.
Elmondta nekem, hogy egy ritka (nagyon ritka) genetikai kondicióm (öröklött génhibám) van énnekem. Ő baromi izgatott is volt, megkérdezte, hogy bemutathat e engem a többi dokesznak, meg az egyetemistáknak. Cikket is akar írni belőlem és azt tanácsolta ne guglizzak rá mi vagyok, mert sok szörnyűséget írnak a neten (rágugliztam, tényleg)...
Genetikai vizsgálatra küld, és kardiológiai konziliumot is kért. Mielőtt halálra rémültem volna, nagyon speciálisnak éreztem magam, vagyis legalábbis igazat adtam magamnak, mikor nagyképűség nélkül de különlegesnek értékeltem magam egész életemben, csak valahogy nem úgy lettem  egyedi ahogyan  szerettem volna... hát mosmá mindegy, vigyázz mi kívánsz...

Na... hát szóval, még aznap megkaptam a szurit a szemembe, ami rohadt ijesztően hangzik, és elég kellemetlen még a háromfázisos érzéstelenítés után is, de túléltem.

Amire viszont választ kaptam, hogy harmincéves korom óta miért fájok indokolatlanul, miért vannak ilyen szaros térdi-válli bajaim, merthogy azt én így korainak ítéltem, de beletörődtem. Csodálkoztam mikor a vállröntgen után azt mondták trauma és hogy rohadt meszesek a szalagok, mikor semmit sem csináltam a vállammal, de nem hitték el...
Mivel soha nem szedek gyógyszert,  megtanultam ezzel a kisebb nagyobb húzódos fájdalommal együtt élni, (holott nem kellett volna), de gondoltam hát ez van, ez a korral jár öreganyám is megmondta... Gondolkoztam én ezen sokat, hogy normális e ez a fáradtság dolog, meg hogy biztos azér van mert amúgy állandóan szaladgálok mint a mérgezett egér, és itthon is sok a tennivaló, de hát azér mégis...nem voltam elégedett az állóképességemmel és a kondiciómmal. Plusz ez a fájás, de ha nem jön elő ez a szemtünet, hát én sose megyek orvoshoz. Nyolc éve itt élünk és egyedül én nem voltam családorvosnál regisztrálva mostanáig, mert semmi bajom se volt.

Maga ez a rendellenesség minden ezzel született embernél más tünetegyüttessel nyilvánul meg, a szem és a bőrtünetek majnem száz százalékban megjelennek, továbbá szív és érrendszert érint, hirtelen szívhalált is okozhat, meg agyi aneurizmát, véralvadási zavarokat okozhat, ezzel együtt és ettől függetlenül is vérszegénységet,  izületi vérzéseket, gyomorvérzést, gasztro érintettséget - fekély, bélgyulladás és egyéb nyalánkságok.
A szem és az érrendszer a legveszélyesebb, szóval ja... Nem részletezem, aki kiváncsi olvasson utána, főleg angolul van irodalma, a nevem ezután Pseudoxanthoma Elasticum, vagy PXE, de szólítsatok csak Pixie-nek.

Gondolkoztam sokat, írjak e ide erről vagy mit csináljak ezzel az infoval. Mivel azonban nem vagyok se milliomos, se fontos ember, se semmiféle hátrányom nem származik ebből, jobbnak találtam őszintén folytatni ezt az írás dolgot.
Nem tudom még mit kezdjek én se ezzel, összevissza ingázik a hangulatom és a hozzáállásom - a teljes megsemmisüléstől a felemelő optimizmusig nagyon széles skálát jár be még akár egy nap alatt is.

A két hét szabadságom Magyarországon azzal telt, hogy próbáltam magam jól érezni, és bizakodni, a szemem is javult kicsit már egy szuri után is, de ez a kis elveteményezett aggodalomcsíra már benövi a fejemet lassan, és néha azon kapom magam, hogy elmélázok, mit csinál egy vak a hétköznapokban.
Mennek a vakok moziba? Úristen, hogy fogok pokrócot horgolni? Olvasni? Ilyenkor pánikolok.
Esténként beleástam magam a cikkekbe, tudományos kutatásokba, csak ez még egy "fiatal" betegség és túl sokat nem tudnak róla. Kétezer környékén találták meg a gént ami okozza.

Azon túl, hogy ritka a bőrtünet nélküli PXE, valószínű, hogy apám beteg volt és ezért halt meg 47 évesen szívhalálban (jó, biztos rásegített a Sypmhonia meg a jó egészséges étkezés). Anyám csak hordozó, de az ő öccse pl. 27 évesen halt meg egy reggel, zoknihúzás közben és az öccsének a fia szintén huszonévesen ugyanígy.
Asszem a nagynénémnek (apám legidősebb testvérének), van bőrtünete mintha úgy emlékeznék - de ő meg már közel van a kilencvenhez, szóval valószínűleg neki más érintettsége nincs és nem is tud róla, hogy mibaja.

MINDEN értelmet kapott, amiről azt gondoltam véletlen - mondjuk még ezzel együtt se ezerszázalék az hogy a többieknél ez volt a baj.
Enélkül az új információ nélkül az egész katyvasz, értelmetlen lutri az élettel. Most meg, hogy tudom az okot, még sokkal ijesztőbb belegondolni. Szerencsére iszonyat ritka ez az egész, a gyerekeim még a legrosszabb esetben is "csak" hordozók szerencsére, mivel a férjem egészséges.
Öcsémet elküldtem dokihoz a diganózissal, néztek rá is nagyot, de ő is belekezd a kivizsgáltatásba miután a rockmaratonon letudta ügyes-bajos dolgait.

Szóval most várom a következő szemszuri időpontot és nekiláttam könnyebb és nyugisabb állást keresni (mostmár legalább nyomós okom is van erre). Próbálok még többet tenni az egészségemért és a kondíciómért mert amúgy nekem nem sürgős megvakulni és meghalni se. Beregisztráltam a PXE international oldalára, meg a facebookcsoportba is felvettek sok hasznosat (és ijesztőt) lehet olvasni ott is...

Gondolkoztam írjak e memoárt, vagy még túl korai, meg hogy így mosmár álomvalóraváltós tervekre van e még időm.
Nagyon dühös is vagyok, mert akik követik az életemet azok tudják, hogy annyi szart kaptam - tunk- már a pofánkba és felneveltük ezt a négy gyereket az se volt piskóta, és az életújrakezdésben is profik vagyunk már, akartunk egy kicsit mostan lazulni, élni és szeretni - és most meg ez... hogy úgy mosmá kicsit lehet, hogy jobb lenne ha békén hagyna minket a sors, a napisten, buddha meg a szithárta vagymittomén a gondviselés... Inkább úgy legyen, hogy csak úgy vagyunk és ne történjen semmise. Sajnos ilyet nem lehet kérni. A miért-re meg nincs válasz. Arra sosincs...

Csináltam az öcsém teraszán verőfényben magamról egy tök jó szelfit, mer régi a profilképem (már legalább fél éves haha)  és olyan jól sikerült, és nézegettem rajta a szemeimet, amiket amúgy mindig dicsértek, hogy milyen szépek és különleges színűek és azon agyaltam, hogy ha majd nem látok akkor is ilyen szépek lesznek e...




Várom, hogy a szuri mennyit használ.




.... de amúgy az van, hogy megígértük a férjem félkézzel és cukorbetegen, én meg (egyelőrecsak) félvakon és pixie-sen leszünk akkor is kurva boldogok ha a fene fenét eszik is.
De azért egy kicsit most megengedem magamnak a luxust, hogy a sarokban sebeket nyalogassak, ugye nem baj...



PiXiE - Róza



jah.. még eszembe jutott ide a végére: Azt szokták mondogatni depresszív és pesszimista kis népemnek tagjai, hogy a jóisten mindenkire annyi terhet rak, amennyit el tud viselni. Hát Jóistenkének tisztelettel jelentem, elértem a saját határaimat. Köszi, innentől csak széles utat kérnék...


Nincsenek megjegyzések:

Azt gondoltam, hogy a "mother ticket" lesz az egyenesfordítás fémpontya, de a férjem felülmúlta ezt.  Egyik beszélgetés alkalmával...